“A Síndrome da Fadiga Crônica (SFC) é uma doença grave, que destrói vidas. Mas existem soluções reais, tratamentos reais, e curas reais”, diz Kristina Downing- Orr, psicóloga inglesa, com especialização em Neurolinguística e Hipnoterapia, com publicação lançada no final do ano passado no Brasil sobre a SFC. O livro Vencendo a fadiga crônica - Seu guia passo a passo para o restabelecimento completo (Summus Editorial, 240 páginas) foi motivado por sua trajetória pessoal contra a doença, que a acometia fortemente. Uma forma encontrada de ajudar médicos e pacientes a lidar com o difícil diagnóstico do problema. Depois de ser negligenciada pelos profissionais que a atenderam, ela resolveu estudar o assunto a fundo e, com o auxílio de colegas da área de saúde, entre eles médicos e nutricionistas, também desenvolveu um método holístico, relatado no livro, para lidar com o distúrbio.

Kristina conta que descobrir que a série de terríveis sintomas desencadeados pela SFC está, de fato, ligada à síndrome é algo que leva tempo – os sinais facilmente se confundem com traços de depressão, Burnout, fibromialgia, entre outras questões que reúnem males da mente e do corpo. Dores, infecções, mal-estar generalizado e prostração completa, entre outros relatos, só podem ser percebidos como SFC por meio de protocolos reconhecidos, conta a psicóloga em entrevista à Psique Ciência & Vida. E o tratamento, ela diz, depende de um esforço multidisciplinar, no qual o apoio familiar e psicológico têm papel fundamental. “Antes de ficar doentes, quase todas as vítimas de SFC são pessoas ativas, ocupadas, à frente de uma vida plena e rica. Uma vez sob o domínio da doença, porém, elas se tornam meras sombras do que foram; seu corpo se comporta como um inimigo, tornando cada despertar uma luta física, emocional e cognitiva que dificulta as ações mais simples. Muitas vítimas passam a viver acamadas e confinadas na própria casa”, afirma Kristina que vivenciou tudo isso. A seguir, sua história e sua experiência a respeito.

Quais os primeiros sintomas que a senhora teve? Algum evento em especial pode ter desencadeado o quadro agudo de fadiga e levado este quadro à situação crônica?
Kristina Orr – Tudo começou quando peguei uma virose muito aguda. Pessoas que sofrem de síndrome da fadiga crônica (SFC) frequentemente adoecem de uma fortíssima “gripe assassina” (“killer flu”, em inglês) da qual demoram muito tempo para se recuperar – e muitos nunca o fazem. Eles continuam piorando ou se estabilizam em uma condição debilitada. Em cerca de 70% dos casos, essa infecção inicial é algo chamado de “febre glandular”’, também conhecida como “mononucleose infecciosa”, que é causada pelo vírus Epstein-Barr (EBV, na sigla em inglês). Embora 90% das pessoas ao redor do mundo provavelmente sejam portadoras do EBV, acredita-se que em apenas um por cento delas a doença resulte em complicações graves, como a SFC. O problema é agravado porque o EBV pode ser reativado quando o sistema imunológico está fraco ou quando existem lesões ou outras doenças mais recentes. Muitas vezes, isso pode ocorrer anos após a infecção inicial e um prolongado período de bem-estar. Quando o corpo enfraquece por qualquer razão, ele lamentavelmente se torna vulnerável a ataques e debilitações. Meus primeiros sintomas foram uma forte inflamação de garganta, dores no corpo e um mal-estar generalizado causados pelo EBV e por um vírus similar, chamado de “herpesvírus humano-6”, um parente do EBV. Eu tinha dores de cabeça fortíssimas, febre, calafrios e uma persistente tosse que não queria ceder; na realidade, ela só piorava. Por fim, não consegui mais andar. Desenvolvi dores musculares constantes e distúrbios visuais, e acabei na cama. Eu também desmaiava. Esse declínio ocorreu ao longo de seis ou sete meses, o que me obrigou a parar de trabalhar. Fiquei presa em casa por mais de um ano. Não tive nem ao menos um breve período de remissão desses sintomas. Foi uma provação terrível. Meu corpo simplesmente estava deteriorando.

Que diagnósticos lhe foram dados e sob quais tratamentos?
Kristina – O diagnóstico foi inútil; praticamente inexistente. A maioria dos médicos não acredita que a SFC seja uma doença real e em geral a descarta como sendo imaginária, uma forma para chamar a atenção, uma simulação, ou uma tentativa patética para não trabalhar. Isso ocorre porque, de acordo com a opinião médica geral, a maioria dos vírus é inofensiva, causando no máximo um incômodo temporário, e, de acordo com isso, o corpo seria perfeitamente capaz de se restabelecer. Se ele não o fazia por qualquer razão, o diagnóstico clínico mudava e passava a ser: “A culpa é do paciente. Ele ou ela não quer melhorar. É melhor consultar um psicólogo!”. No meu caso, os médicos apenas me reafirmavam constantemente que eu melhoraria, mas eram incapazes de precisar quando ou quanto tempo isso levaria – o que foi frustrante e aterrorizante. Mas isso não vem mais ao caso. Apesar das garantias promissoras dos especialistas, as pessoas não se recuperam automaticamente ou por conta própria da SFC. De fato, depois de concluir minha pesquisa, descobri que quando a doença não é tratada, apenas uma percentagem muito pequena de pessoas afetadas consegue se recuperar plenamente; a maioria não se recupera ou só apresenta uma melhora parcial. Em outras palavras, sem o meu programa de tratamento o resultado muitas vezes é sombrio ou negativo. Consequentemente, a maioria dos portadores da SFC se transforma no que chamo de “cadáveres que respiram”, pessoas que mal conseguem funcionar. Não é de estranhar, portanto, que os níveis de suicídio nessa população sejam muito elevados. Os doentes são desacreditados, responsabilizados por seus sintomas, e abandonados a si próprios para lidarem com debilitações horrendas. Muitos casamentos são destruídos e as implicações domésticas, psicológicas e nos relacionamentos são devastadoras. O pior é que as formas de tratamento clínico, quando são recomendadas, podem agravar os sintomas. Desse modo, os pacientes que acreditam em seus médicos e seguem fielmente suas indicações, sentem-se traídos mais uma vez em vista de um atendimento deficiente e negligente. É um pesadelo!

Percebi rapidamente que os tratamentos oferecidos eram inúteis, sem sentido, e que só estavam agravando a minha debilitação. Essa constatação não foi fácil e exigiu muita coragem diante de tamanha provocação e intimidação médica. Decidi evitar qualquer contato médico e realizar, eu mesma, uma pesquisa

Quando teve, finalmente, o diagnóstico correto e qual a terapêutica prescrita?
Kristina - Percebi rapidamente que os tratamentos oferecidos eram inúteis, sem sentido, e que só estavam agravando a minha debilitação. Essa constatação não foi fácil e exigiu muita coragem diante de tamanha provocação e intimidação médica. Devido aos abusos que tive de suportar, tomei a corajosa decisão de evitar qualquer contato médico e realizar, eu mesma, uma pesquisa – o que já bastante difícil quando se está bem, mas quase impossível quando se está constantemente cansado, sem conseguir andar, com problemas de concentração e sem poder levantar da cama. Mas assim que consegui compreender meus sintomas, o que ocorreu por meio de um processo de análise contínua, entendi melhor por que os tratamentos clínicos ortodoxos falhavam tão terrivelmente nos portadores da SFC. Em seguida, concentrei meus esforços de pesquisa em descobrir métodos bem-sucedidos.

Que doenças são mais comumente confundidas com a SFC e por quê?
Kristina – A síndrome da fadiga crônica frequentemente é confundida com outras doenças. Por essa razão, eu sempre recomendo primeiro um minucioso diagnóstico baseado no histórico médico completo, usando um método chamado de “critério de diagnóstico canadense”. Essa é uma lista dos diversos sintomas (ou conjuntos de sintomas) da doença, que ajuda pacientes e médicos a chegar a um diagnóstico confiável. Não existe um teste clínico objetivo e irrefutável (como um exame de sangue ou uma radiografia) para confirmar ou descartar a enfermidade; os critérios canadenses constituem o melhor sistema que conheço.Uma vez estabelecido o diagnóstico, pode-se excluir outras disfunções, como depressão, fibromialgia, distúrbio da tireóide, hepatite, ou efeitos colaterais de medicamentos controlados. Porém há muitos sintomas que “imitam” a SFC; razão pela qual um diagnóstico sólido, feito por um especialista de confiança, é essencial!

A maioria dos médicos não acredita que a SFC seja uma doença real e em geral a descarta como sendo imaginária, uma forma para chamar a atenção, uma simulação, ou uma tentativa patética para não trabalhar

Como diferenciar a Síndrome de Burnout da SFC ?
Kristina – Frequentemente, a SFC também é confundida com a chamada “síndrome de burnout”, ou “estafa profissional”, o que, em casos leves, de fato é uma possibilidade. Isso ocorre porque muitas pessoas com SFC tendem a assumir responsabilidades demais, o que as leva a um completo esgotamento, que enfraquece seu sistema imunológico, provocando um ataque de vírus novos e oportunistas, ou reativando um antigo, pré-existente. Esses sintomas da síndrome de burnout são um grande, grande aviso para desacelerar. Os seres humanos não são insuperáveis. Nossos sistemas podem enfraquecer, especialmente quando não dormimos o suficiente; trabalhamos duro demais; assumimos tarefas demais (por exemplo, no trabalho ou na educação de uma criança); ou ainda quando sofremos alguma tragédia familiar ou pessoal, como luto, divórcio, infertilidade, ou até o nascimento de um filho. É importante acrescentar que, na maioria dos casos, as pessoas se recuperam. Algumas poucas, porém, uma minoria desafortunada fica tão abalada que seus organismos lutam para se recuperar e, nesse processo, seus sintomas se tornam crônicos – se não permanentes e piores. Essa é a zona de perigo que exige uma ajuda urgente. Nessas pessoas, os cronicamente Fadigados, como eu os chamo, os próprios mecanismos de cura entram em colapso e seus corpos simplesmente “morrem”; não melhoram. Para fazer com que se recuperem precisamos “curar os mecanismos de cura”, como o sistema imunológico.