Nas sombras do plátano, árvore nativa da Eurásia, Hipócrates foi responsável pela padronização do cunho científico através da substituição da superstição pela observação. Seus preceitos transformaram os ideais éticos, que continuam modernos, mesmo 2.400 anos após a sua existência. Na sua obra Corpus Hipocraticum, contendo 53 tratados com 72 livros, destacam-se os aforismos (secção VII, número 87), dentre eles: "As moléstias que não são curadas com remédio, curam-se com ferro; As que não são curadas com ferro, curam-se com fogo; e as que não são curadas com fogo, são consideradas incuráveis".
     Esse aforismo se aplica a diversas doenças da vida moderna, tendo a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) como o seu mais verdadeiro representante. Perguntando-se para residentes norte-americanos de Neurologia, no final de seus cinco anos de curso, qual a doença que não gostariam para eles próprios ou para a sua família, de cada dez, seis referiam a ELA como a mais temida das enfermidades neurológicas. A cada 90 minutos alguém é diagnosticado com ELA no mundo.

     Após o meu curso médico e o meu programa de residência médica, os meus sentimentos não eram diferentes. Considerava a ELA uma enfermidade nebulosa, de difícil diagnóstico, incurável, com quase nada para ser feito para o paciente ou para os seus familiares.

     Nos anos que se seguiram após a realização da pós-graduação, tenho vivenciado uma profunda transformação no entendimento da ELA, o que ela representa como enfermidade e, principalmente, o que ela proporciona para o entendimento do que significam as quatro letras da palavra VIDA.

Aspectos gerais

     ELA é uma enfermidade neurodegenerativa, devastadora, que resulta na perda seletiva dos motoneurônios no Sistema Nervoso Central (SNC), levando à morte, em média, cerca de três a cinco anos após o início dos sintomas.  

     Os sinais, os sintomas clínicos peculiares e a forma de progressão não compartilhada por outras enfermidades fazem da ELA uma doença praticamente única, causando grandes transformações na vida daquele com ELA e em seus familiares. Os efeitos profundos vivenciados estão relacionados como consequência de:

·         Transformações físicas e psicossociais muito rápidas;

·         Ausência de terapia curativa conhecida;

·         Alto custo de tratamento;

·         Prognóstico reservado;

·         Morte representando a principal marca clínica.

Embora reconhecida como uma doença rara (com incidência ao redor de 1,5 casos/100 mil pessoas por ano) e incurável, a ELA tem sido pesquisada sob forma intensa e até exaustiva

     A ELA foi descrita, pela primeira vez, pelo neurologista francês Jean-Martin Charcot, em 1869, durante uma apresentação clínica magistral, mas que trazia consigo um prognóstico sombrio. Os pacientes eram diagnosticados, mas não tratados: nada poderia ser feito para amenizar a evolução dramática da enfermidade. Alguma mudança ocorreu em 1939, logo após o famoso jogador norte-americano de beisebol, Lou Gehrig, aos 35 anos, ser diagnosticado com ELA. Um tratamento experimental com injeções de vitamina E foi tentado. Apesar de referir-se melhor, Lou Gehrig continuou a apresentar os sintomas e os sinais devastadores da moléstia, vindo a falecer cerca de dois anos após o início da sintomatologia.

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